2023年世界血友病日科普大讲堂圆满举行

4月16日下午，由绵阳市第三人民医院血液科主办的2023年世界血友病日科普大讲堂圆满举行，活动邀请到全市血友病患者及家属30余人参与，血液科、康复科、老年病三科等科室专家与血友病患者及家属进行了深入互动交流。

  血液科主任况小红主持活动并作致辞：这是第35个“世界血友病日”，感谢大家在这特殊的日子能齐聚一堂，共同学习规范治疗、预防治疗及康复治疗、心理支持治疗以及自我注射凝血因子等相关知识。

首先血液科业务指导童浩教授以积极预防治疗，不再“脆弱”为题结合文学详细讲解血友病规范治疗，什么是血友病预防？规范治疗及预防的方案。并邀请在座血友病患儿现场诗词朗诵参与其中。

  老年病三科主任刘玉，以“我们一起打怪兽”题，通过自己读高中的女儿骨折为例，分享一个正常人或者孩子在关节功能障碍进行时的详细内心活动变化。并邀请观看少年说中一位血友病患儿的独白，引导大家作为患儿孩子家长该用怎样的心理状态去面对生病的孩子：不刻意隐瞒、接纳孩子负面情绪、倾诉鼓励和安慰；维持适当管教，而不是一味顺从；适当处理退化行为；营造舒适温馨的内外环境；消除自己的恐惧，做个有知识和无畏的父母。针对孩子建议：做个孩子、学会倾诉和观察、学会珍惜、拒绝封闭、心怀希望。 

接着康复医学科主任张洪，用过血友病临床表现详细讲解了相关康复治疗技术。综合评估患者功能障碍部位和程度，制度个人化康复治疗方案。用图片和现场教授康复训练的一些方法。努力做到康复治疗后功能恢复到出血前的状态。  

血液科护士长杜陈英，邀请患儿为模特进行现场教授大家学会自我注射凝血因子治疗。大家积极踊跃报名参加，观摩学习积极。现场专家为血友病病友及家属们答疑解惑。

通过本次活动，患者和家属纷纷表示获益颇多，希望能多期举办，为更多血友病患者带去健康生活的知识。

作者：血液科/刘春秀

编辑：杜乔乔

审核：邓金林